Femei care suferă prea mult este prima carte despre endometrioză din România, scrisă de Cristiana Todiresei, dintr-o perspectivă comprehensivă care îmbină jurnalismul, experiența personală, stilul literar, dar și explicațiile medicale și soluțiile medicale de vârf care sunt accesibile și în România.
Un demers de care cu siguranță au nevoie femeile din țara noastră care suferă prea mult din cauza endometriozei, dar au nevoie și bărbații, partenerii lor, membrii familiei, colegi și colaboratori și, fără să exagerez, mulți medici și membrii ai personalului medical de la noi care încă nu înțeleg pe deplin fenomenul.
Cartea a fost scrisă în colaborare cu o echipă de specialiști. Volumul este coordonat de Asist. Prof. Dr. Paul Stanciu, medic specialist Obstetrică-Ginecologie, cu experienţă vastă în diagnosticarea și tratarea afecţiunilor ginecologice, implicat activ în îngrijirea complexă a pacientelor, alături de următorii colaboratori:
Dr. Maria-Laura Ianculescu, medic radiolog, care contribuie cu perspectiva imagisticii medicale, esenţială pentru un diagnostic corect și pentru înţelegerea în profunzime a problemelor de sănătate ale femeilor;
Nicoleta Carmen Hodoiu, nutriţionist, care vorbeşte în carte despre importanţa alimentaţiei și a echilibrului nutrițional ca parte integrantă a procesului de menţinere a sănătății;
Florinela Peptan, psiholog, care completează abordarea medicală cu dimensiunea emoţională și psihologică, oferind sprijin și înţelegere pentru suferința interioară a femeilor
O cunosc pe Cristiana din vremea când colecționa și intervieva Zenobiste – și mi-a plăcut extraordinar zeița protectoare pe care și-o alesese, Zenobia lui Gellu Naum, o încarnare a iubirii care nu are de dat socoteală nimănui pentru că există și simte, o ființă care trăiește fără să se explice, care se afirmă fără declarații, care iubește fără rest.
Între timp, Cristana, fondatoarea Zenobisme.ro, a trecut printr-o schimbare de imagine și o schimbare de discurs, vorbind direct în spațiul public despre endometrioză, afecțiunea de care suferă. Dintre toate subiectele feministe pe care le abordează, acesta pare a fi cel mai sensibil – stârnind reacții de tot felul, cele mai puțin binevoitoare venind din partea bărbaților.
Poate că majoritatea bărbaților și o parte bună din femei nici nu au auzit vreodată despre endometrioză sau oricum nu cunosc nici implicațiile asupra vieții unei femei.
Pe scurt și pentru toată lumea – endometrioza este proliferarea țesutului uterin cam oriunde în organism – începând desigur cu cavitatea abdominală. Aceasta înseamnă că tot ce ține de acest țesut proliferează, inclusiv transformările legate de menstruație. Și mai înseamnă că acest țesut poate adera de organe. Concret, înseamnă multă durere – legată de menstruație, dar nu exclusiv.
Poate fi durere absolut invalidantă, paralizantă. Poate fi durere cronică, însoțind fiecare zi din viață. Poate fi mai mult decât durere în sensul în care poate produce complicații la nivelul altor țesuturi și aparate. Poate fi pașaportul către infertilitate sau către sarcini cu multe probleme și riscuri atât pentru mamă cât și pentru făt. De cele mai multe ori este ereditară – așadar o mamă cu endometrioză are mari șanse să o transmită fiicei ei.
În aceste condiții trăiesc o mulțime de femei – iar în România această afecțiune este puțin cunoscută, subdiagnosticată (deoarece realmente este greu de diagnosticat), tratamentele sunt costisitoare și subfinanțate de casele de asigurări. Zilele de invalidare din cauza durerii rareori pot fi subiect de concediu medical și de cele mai multe ori sunt subiect de neplăceri la locul de muncă.
Pe scurt, femeile suferă iar durerea lor rareori este recunoscută și înțeleasă – de cele mai multe ori se așteaptă de la ele să facă față situației – și atât. Și desigur să performeze în rolul (pe model masculin) impus de societatea muncii de azi, evident performând și în rolul feminin prin excelență – maternitatea.
Cunoașterea ajută la schimbarea de atitudine, de aceea salut această carte cu multă simpatie și îmi doresc să fie citită de cât mai mulți oameni.
Totuși trebuie să fim conștienți că schimbările mari de atitudine se întâmplă lent, mai ales dacă este vorba despre atitudini străvechi și foarte rezistent înrădăcinate.
Spre deosebire de Cristiana, eu nu deloc sunt sigură că femeile arse în Evul Mediu din cauza acuzației de vrăjitorie aveau endometrioză.
Poate nu aveau nici toate istericele sfârșitului de secol XIX care l-au învățat pe Freud metoda psihanalitică.
De ce? Pentru că teama aproape superstițioasă de care dă dovadă mereu și din cele mai vechi timpuri mecanismul puterii falocratice față de femeie este mult mai cuprinzătoare și are surse mai adânci și mai vaste – care țin de puterea femeii și nu de durerea ei. O întreaga paradigmă feminină a psihanalizei a început să le investigheze – dar ea înaintează lent deoarece mecanismul falocratic se face simțit absolut pretitudindeni în societatea actuală.
Cât de vechi și de influent este acesta putem bănui contemplând această frază pe care de 2000 de ani oameni de sex masculin și de sex feminin deopotrivă o silabisesc evlavios:
˝Și femeii i-a zis: „Voi înmulţi mereu necazurile tale, mai ales în vremea sarcinii tale; în dureri vei naşte copii; atrasă vei fi către bărbatul tău şi el te va stăpâni”.
Facerea (Geneza) 3,16
Așa vorbește Dumnezeu femeii. Așa încă învață copiii secolului XXI care merg la școala obligatorie de stat, alături de ˝Înger, îngerașul meu˝
Ce înțeleg ei de aici? Că femeia merită durerea și stăpânirea bărbatului, că asta nu e o întâmplare, ci i-a fost dată chiar de Dumnezeu drept pedeapsă pentru faptele ei.
Apoi totul e raționalizare și/sau consolare.
Citez din apelul pentru constientizare si actiune enuntat de Cristiana in carte:
Endometrioza este clasificată ca boală cronică şi în România, insă, in practică, continuă să fie văzută adesea ca ◦ problemă secundară. Deși recunoașterea formală există, aplicarea ei la nivel instituţional și în politicile de sănătate publică rămâne limitată, contribuind la suferinţa tăcută a mii de femei care se confruntă zilnic cu simptome debilitante.
Această discrepanţă are consecinţe directe, deoarece paciente le nu beneficiază întotdeauna de concedii medicale adaptate realității bolii, nu există programe dedicate de rambursare pentru tratamentele specifice, iar accesul la servicii medicale complexe, precum intervenţiile chirurgicale specializate, este limitat de numărul redus de specialişti și de fondurile insuficiente, deși astfel de servicii există în sistemul public.
În lipsa unei prioritizări clare, endometrioza rămâne marginală în alocările bugetare și în planificarea sanitară. Această recunoaștere mai degrabă formală produce și disfuncționalități sistemice: expertiza este distribuită inegal între spitale, specializarea este neuniformă, pacienţii se orientează frecvent către sectorul privat, uneori în afara ţării, iar datele agregate sunt insuficient utilizate.
Endometrioza implică costuri considerabile, precum pierderi de productivitate prin absenteism, prezenteism, concedii medicale repetate, infertilitate, depresie asociată durerii cronice, tratamente hormonale de lungă durată și intervenţii chirurgicale multiple. Toate acestea generează o povară financiară semnificativă asupra femeilor, familiilor şi sistemului de sănătate. La nivel european, studiile estimează că impactul economic al endometriozei este comparabil cu cel al diabetului.
…
Femeile cu endometrioză trăiesc nu doar cu o boală fizică, ci și cu stigmatul social al unei suferinţe invizibile. Pentru că simptomele nu sunt evidente. pacientele sunt adesea suspectate de exagerare sau instabilitate emoţională.
Numeroase state europene au adoptat deja politici care tratează endometrioza ca pe ○ afecţiune cu impact social și profesional major. Franţa, Portugalia, Regatul Unit, Italia și Belgia au implementat planuri naționale, bugete de cercetare, programe educaţionale și măsuri de sprijin pentru paciente.
În ultimii ani, activismul din jurul endometriozei a crescut semnificativ în România. Asociaţii precum Asociaţia Persoanelor cu Endometrioză sau Asociaţia Vocea Endometriozei ş.a. au construit co- munităţi de sprijin, au organizat campanii de conștientizare, dar si conferinţe și chiar primul marş pentru femeile care suferă de această boală debilitantă.
Doctorul Paul Stanciu crede cu adevărat ca, intr-o zi.se va găsi un tratament definitiv pentru endometrioză. Convingerea lui se bazează pe direcția solidă in care evoluează cercetarea medicală În ultimul deceniu, spune el, progresul a fost uriaş, fiindcă au fost identificaţi markeri genetici, au fost aprofundate mecanisme imunologice complexe, iar tratamentele hormonale au devenit mult mai bine tintite Şi adaptate nevoilor individuale ale pacientelor. El subliniază că, in paralel, se explorează terapii biologice S imunomodulatoare, abordări care altădată păreau greu de imaginat in contextul endometriozei.
Endo Institute parte a retelei private Regina Maria oferă alternativă integrată pentru paciente, într-un context in care sistemul public încă se zbate să recunoască dimensiunea reala a problemei.
Endometrioza nu trebuie doar tratată, ci și inţeleasă ca simptom al unui sistem medical care încă discriminează.
