De multe ori un diagnostic de imunodeficiență primară îl deconcertează pe pacient.
Alteori medicii sunt ei înșiși deconcertați de complexitatea acestor maladii, cu manifestări polimorfe și nespecifice, greu de recunoscut și decelat, care din această cauză ajung să fie ignorate. Totuși imunodeficiența primară poate fi la originea unor diagnostice grave.
Pacienții cu Imunodeficiențe Primare merită acces egal la îngrijiri medicale – pentru ei a fost instituită și o săptămînă speicală de conștientizare
Imunodeficiențele primare (PID) sunt boli congenitale care determină o susceptibilitate înaltă la infecții, autoimunități și afecțiunile maligne. IEI necesită recunoaștere timpurie și o abordare prin echipă multidisciplinară pentru a asigura o calitate mai bună a vieții pacienților afectați. Extinderea diagnosticului genetic din ultimii ani a condus la creșterea remarcabilă a numărului entităților cunoscute.
Pe 30 mai 2024, a avut loc Conferința Anuală a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare, organizată de Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID). Evenimentul a marcat o ocazie semnificativă pentru comunitatea pacienților, reunind peste 100 de participanți din România, dar și din Republica Moldova, pentru a celebra Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare (World PI Week 2024).
Conferința a oferit o platformă esențială pentru educație, networking și schimb de experiențe, prezentând cele mai recente informații din partea experților de renume în domeniu.
Înregistrarea conferinței poate fi urmarită aici: https://fb.watch/spehyTCoUm/
World PI Week 2024: Acces la Îngrijire pentru Toți Pacienții cu Imunodeficiențe Primare, Oriunde
Conferința a fost parte integrantă a Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare, desfășurată între 22 și 29 aprilie 2024, sub sloganul „Acces la îngrijire pentru toți pacienții cu imunodeficiențe primare, oriunde”. În prezent, 80% dintre pacienții cu imunodeficiențe primare la nivel mondial nu au acces la îngrijiri adecvate. Lipsa cunoștințelor despre IDP, lacunele în disponibilitatea și accesibilitatea diagnosticului și tratamentelor, lipsa specialiștilor și a îngrijirii multidisciplinare, precum și deficitul de materiale necesare pentru producerea tratamentelor, lasă indivizii și familiile lor, vulnerabili.
Apel la Acțiune
Este timpul să înlăturăm aceste bariere și să facem accesul universal la diagnostic precoce și tratament de calitate o realitate pentru toți cei care trăiesc cu o IDP. Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare din acest an subliniază necesitatea urgentă de echitate în îngrijirea sănătății pentru persoanele cu imunodeficiențe primare (IDP).
De aici decurg trei direcții esențiale : prioritatea accesului egal la îngrijire, asigurarea unui diagnostic și tratament de calitate în timp util pentru fiecare pacient cu IDP, indiferent de demografie sau locație geografică, și promovarea conștientizării, educației și cercetării pentru a reduce disparitățile regionale.
Despre Imunodeficiențele Primare
Imunodeficiențele primare (IDP) reprezintă un grup mare și în creștere de aproape 500 de afecțiuni diferite cauzate de un defect al sistemului imun, crescând susceptibilitatea la infecții și predispunând la auto-imunitate, alergii, malignități sau inflamații. Este estimat că peste 6 milioane de oameni la nivel mondial trăiesc cu o IDP. Diagnosticarea precoce și accesul la tratament de calitate sunt esențiale pentru îmbunătățirea calității vieții acestor pacienți.
Despre Săptămâna Mondială a Imunodeficienței Primare
Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare este o mișcare globală pentru a crește conștientizarea despre imunodeficiențele primare și provocările asociate; pentru a promova calitatea vieții pentru persoanele cu imunodeficiențe primare, diagnosticarea timpurie, disponibilitatea și accesul la tratament și îngrijire la nivel mondial; și pentru a stimula comunicarea și advocacy-ul în jurul acestor afecțiuni.
În România există încă multe probleme de rezolvat:
Pacienții nu au acces la toate investigațiile necesare unui diagnostic corect.
Diagnosticul este de cele mai multe ori tardiv deoarece medicii nu recunosc aceste boli.
Accesul la tratament este parțial pentru cele mai multe tipuri de imunodeficiențe primare.
În majoritatea cazurilor nu există o abordare multidisciplinară a pacienților cu IDP.
Nu există screening neonatal pentru imunodeficiențele combinate severe.
Pentru mai multe informații despre ARPID și activitățile noastre viitoare, vizitați pagina de Facebook a asociației, site-ul http://arpid.ro/ sau contactați-ne direct.
Contact:
Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID)
Facebook: https://www.facebook.com/ImunodeficientePrimare
Email: asociatiaarpid@yahoo.com
Telefon: +40 741160033
